Der Mutlanger Hermann Kuon bietet im Internet virtuelle Hepatitis-Selbsthilfe an /Neue Medikamente in Aussicht
Betroffen sind allein in Deutschland eine halbe Million Menschen. Die meisten haben keine Ahnung, dass sie mit dem Virus leben. Diejenigen aber, bei denen Hepatitis C diagnostiziert wurde, sind sehr froh am Wissen, dass es da draußen Menschen gibt, die sich ihrer annehmen.
OSTALBKREIS
(bt). Sie haben so viele Fragen. Ob sie sich beim Zahnarzt anstecken können (heute praktisch nicht mehr), oder ob sie als Betroffene ein normales Eheleben führen dürfen (ja sicher, wenn sie achtsam miteinander umgehen). Vor allem fragen sie, wie sie die erheblichen Nebenwirkungen der Behandlung schultern können und wie ihr weiteres Leben aussehen wird. Hermann Kuon ist der, den sie fragen, der ihnen hilft. Mit seiner Selbsthilfegruppe, aber auch über seine Arbeit im Internet. Von ihm erfahren die Infizierten auch, dass sie mit einiger Wahrscheinlichkeit gesund alt werden können, ohne große Einschränkungen.
Heute gelten Nadeltausch bei Drogenmissbrauch, aber auch Piercings und Tattoos unter unzureichenden Hygienestandards als häufigste Infektionsursache. Zudem Operationen mit nicht ausreichend desinfizierten Geräten, etwa im außereuropäischen Ausland. Die Übertragung durch Sexualkontakte ist sehr selten, doch das Risiko steigt enorm bei verletzungsträchtigen Praktiken — was nicht wenigen „Sextouristen“ zum Verhängnis wurde. Bis in die
90er Jahre wurde das Virus über infizierte Blutkonserven und Plasmaspenden übertragen, was freilich im Einzelfall schwer zu beweisen ist. Eine sehr erfreuliche Entwicklung: Bereits wer „mit hoher Wahrscheinlichkeit“ nachweisen kann, dass eine nicht durch eigene Schuld verursachte Infektion Ursache der Krankheit ist, hat heute die Chance, mit einer Klage durchzukommen. Fachleute empfehlen allen, die damals beispielsweise bei einer schwierigen Geburt eine Bluttransfusion erhalten haben, sich testen zu lassen.
Nur ein Viertel der Betroffenen wissen, dass sie infiziert sind, schätzt Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung: „Auch nur leicht erhöhte Leberwerte sollten entsprechen abgeklärt werden.“ Anzeichen für eine Erkrankung können unerklärliche, chronische Müdigkeit, Gelenk– und Muskelbeschwerden sowie besagte erhöhte Leberwerte sein. In der Akutphase verläuft die Hepatitis C in über
80 Prozent der Fällen ohne oder nur mit unbedeutenden Symptomen – das fühlt sich ein bisschen wie Grippe an, wird deshalb oft nicht erkannt, also auch nicht behandelt. Das Problem: Bei mehr als
70 Prozent der Infektionen wird die Krankheit chronisch. Dann leiden Betroffene zunächst unter zahlreichen eher unklaren Beschwerden — die Leber selbst schmerzt nämlich nicht. Bleibt eine Infektion dann noch immer unbehandelt, ist das Risiko einer Leberzirrhose oder eines Leberzellkarzinoms ganz erheblich.
Die Behandlung mit Interferon und Ribavirin ist zwar meist erfolgreich, aber eben auch langwierig und mit sehr unangenehmen Nebenwirkungen verbunden. Die gute Nachricht: Hepatitiskranke profitieren von der HIV-Forschung. So wurden neue Medikamente entwickelt, die bereits
2012,
2013 zugelassen werden könnten und als direkte Vermehrungshemmer dafür sorgen, dass sich die Zeit der Heilung entscheidend verkürzt.
Die Zeitschrift PTAheute hat für den Monat Mai
1010 das Schwerpunktthema „Leber“ gewählt und nennt Hermann Kuons Internetseite www.hepatitis-bw.de „sehr gut“ genannt. Nicht nur werden hier die unterschiedlichen Formen der Hepatitis vorgestellt, auch auf Spätfolgen wird eingegangen, und es gibt Tipps für alternative Heilmethoden.
Immer mehr, und durchaus nicht nur die Jungen, nutzen dieses Forum, das Anonymität und erstklassige Beratung verbindet: Für die medizinischen Aspekte stehen Kuon als Mitglied der Leberstiftung nämlich deren Fachärzte zur Verfügung – ein Angebot, das er im Interesse der Betroffenen gerne nutzt. Er wiederum freut sich, nun auf virtuellem Weg Zugang zu Betroffenen zu finden, die mit dem klassischen Selbsthilfegedanken nicht viel anfangen können, an die er und seine Mitstreiter bislang „ganz schlecht rangekommen sind“: Im Schnitt sind’s derzeit täglich sechs bis sieben Beratungen im Internet. Da meldet sich zum Beispiel ein Familienvater mit Hepatitis C: Was soll er tun, jetzt therapieren, und wahrscheinlich einige Zeit im Beruf ausfallen und auch für die Kinder nicht dasein zu können, oder auf neue Medikamente warten. Ihm sagt Kuon, dass es zunächst gilt, „eindeutig zu diagnostizieren“: Wie weit ist die Leber geschädigt. Und dann muss abgeklärt werden, was der Kranke selbst dazu beitragen kann, die Belastung für seinen Körper zu reduzieren: Ganz wichtig seien Alkoholabstinenz, das Reduzieren von Stress, fettarme bzw. mediterrane Kost und auf jeden Fall tägliche Bewegung. Hepatitis C schreitet ganz selten so schnell voran, dass sofort gehandelt werden muss. Kuon: „Keine Panik, wir werden ganz in Ruhe schauen, was jetzt richtig ist“. Mit Hepatitis, so ist er überzeugt, kann man gesund und glücklich
100 Jahre alt werden.
Vier Schlüsselbotschaften für die kommenden Jahre
Am Mittwoch,
19. Mai, ist der dritte Welt-Hepatitis-Tag, an dem daran erinnert wird, dass weltweit etwa
500 Millionen Menschen von chronischer Virushepatitis B und C betroffen sind; eine Million stirbt jedes Jahr daran. Hermann Kuon weist darauf hin, dass Unwissenheit und die Verwechslung von Hepatitis B und C weit verbreitet sind. In den kommenden Jahren seien deshalb vor allem vier Schlüsselbotschaften wichtig: Vorbeugung, Diagnose, Schutz und Behandlung. Um neuen Infektionen vorzubeugen, müssten sich die Leute schützen, sprich die Risikofaktoren kennen. Dann empfiehlt Kuon all denjenigen, die befürchten, infiziert worden zu sein, sich testen zu lassen — das geht schnell und einfach. Beim Thema Schutz rät der Mutlanger zur Impfung: Hepatitis B lässt sich auf diese Weise verhindern. Und wer infiziert ist, sollte sich behandeln lassen.
Infos gibt’s unter www.hepatis-bw.de
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