Eine Kindheit mit einer seltenen Krankheit
Symbolfoto: Julio César Velásquez Mejía auf Pixabay
Frieda und Paul haben einen Gendefekt, der ihre Organe verschleimt. In Deutschlands größtem Kinderkrankenhaus werden die Geschwister bis zu ihrem Erwachsenenalter versorgt. Es gehört zu den bundesweit zehn Zentren, die Mukoviszidose-Patienten so umfassend therapieren.
Dienstag, 28. Februar 2023
Alexander Gässler
49 Sekunden Lesedauer
Frieda und Paul jagen durch den Krankenhausflur. „Fang mich doch, du Eierloch“, tönt der Zweieinhalbjährige und rennt ins Untersuchungszimmer. Seine sechsjährige Schwester eilt hinterher. Ganz normal in diesem Alter, könnte man meinen. Tatsächlich zeigt sich ihre Mutter sehr dankbar: „Den Kindern geht es gut“, sagt sie.
Das sei keine Selbstverständlichkeit.
Die Geschwister sind chronisch krank. Sie sind mit einem Gendefekt auf die Welt gekommen, der dafür sorgt,dass nicht nur die oberen Atemwege, sondern auch die Organe im Körper verschleimen – vor allem die Lunge, ebenso die Bauchspeicheldrüse und die Leber. In Deutschland gibt es etwa 8000 Patienten, die an Mukoviszidose leiden. Das ist nicht viel, weshalb die Stoffwechselerkrankung zu den Seltenen Erkrankungen zählt, derer jedes Jahr am letzten Februar-Tag gedacht wird. Als selten werden Erkrankungen angesehen, wenn sie nicht häufiger als einmal pro 2000 Einwohner auftreten.
Welche besondere Vorbereitung Mahlzeiten für Mukoviszidose-Patienten brauchen und mehr, lesen Sie am Dienstag in der Rems-Zeitung. Und hier im iKiosk.
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